Lograr una comprensión y empatía social hacia las personas con enfermedades raras requiere estrategias de comunicación, educación e involucramiento comunitario. La sensibilización contribuye a reducir el estigma, promover […]
Guías prácticas para pacientes: trámites, desplazamientos, beneficios sociales
Acceder a un diagnóstico adecuado y a los beneficios sociales implica conocer los trámites, desplazamientos y apoyos disponibles. Esta guía resume los pasos clave, recomendaciones para gestionar solicitudes […]
Cómo crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras realmente útil
Un Registro Nacional de Enfermedades Raras es una herramienta esencial para planificar políticas de salud, guiar la investigación y mejorar la atención clínica. Su eficacia depende de un diseño robusto, […]
Acceso a medicamentos huérfanos: barreras y soluciones
El acceso a medicamentos huérfanos enfrenta múltiples obstáculos que retrasan o impiden que las personas con enfermedades raras reciban tratamientos oportunos y adecuados. Estos impedimentos abarcan aspectos regulatorios, […]
Comparativa internacional de políticas públicas para enfermedades raras
En el contexto global, las enfermedades raras representan un desafío sanitario, social y económico compartido por múltiples países. A pesar de divergencias en definición y enfoque, existe un […]
Ley 21.743 en Chile: implicancias prácticas para pacientes con enfermedades raras
La Ley 21.743, publicada el 8 de mayo de 2025 y vigente desde el 7 de julio de 2025, crea un marco normativo integral para las enfermedades poco frecuentes, raras […]
Avances científicos y terapias emergentes para enfermedades raras
El panorama de las enfermedades raras está experimentando un cambio de paradigma gracias a innovaciones en genética, biotecnología y tecnologías digitales. Las terapias de edición genética, las plataformas de ARN, los […]
Por qué demora tanto un diagnóstico de enfermedad rara
El diagnóstico de una enfermedad rara es un proceso complejo que puede tardar años, a veces incluso décadas. Esta extensa demora no solo genera incertidumbre y ansiedad en […]
Chile: Cómo Una Ley Histórica Busca Cambiar el Destino de Un Millón de Personas con Enfermedades Raras
Después de 13 años de tramitación parlamentaria, Chile finalmente cuenta con una legislación específica para abordar las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas. La Ley 21.743, promulgada en mayo […]
Requisitos para Viajar de Perú a Chile
¿Estás planeando un viaje a Chile desde Perú? Te tenemos buenas noticias: viajar al país vecino es más sencillo de lo que imaginas. En esta guía completa te […]