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Guías prácticas para pacientes: trámites, desplazamientos, beneficios sociales
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Un Registro Nacional de Enfermedades Raras es una herramienta esencial para planificar políticas de salud, guiar la investigación y mejorar la atención clínica. Su eficacia depende de un diseño robusto, […]
Acceso a medicamentos huérfanos: barreras y soluciones
El acceso a medicamentos huérfanos enfrenta múltiples obstáculos que retrasan o impiden que las personas con enfermedades raras reciban tratamientos oportunos y adecuados. Estos impedimentos abarcan aspectos regulatorios, […]
Comparativa internacional de políticas públicas para enfermedades raras
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Ley 21.743 en Chile: implicancias prácticas para pacientes con enfermedades raras
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Avances científicos y terapias emergentes para enfermedades raras
El panorama de las enfermedades raras está experimentando un cambio de paradigma gracias a innovaciones en genética, biotecnología y tecnologías digitales. Las terapias de edición genética, las plataformas de ARN, los […]
Por qué demora tanto un diagnóstico de enfermedad rara
El diagnóstico de una enfermedad rara es un proceso complejo que puede tardar años, a veces incluso décadas. Esta extensa demora no solo genera incertidumbre y ansiedad en […]